Entretien
TOUS EN BLEU Solidarité Autisme.
Rencontre avec sa présidente
L’autisme c’est quoi ?
L’autisme est un trouble neuro-développemental. Les premiers signes sont perceptibles avant l’âge de 3 ans. Ces symptômes sont dus à un dysfonctionnement cérébral. Les personnes autistes perçoivent ainsi le monde d’une façon différente par rapport à une personne dite neurotypique. Le TSA (Trouble du Spectre de l’Autisme) affecte le développement dans :
- la communication (langage, compréhension, contact visuel…).
- les interactions sociales (perception et compréhension des émotions, relations sociales, jeux, perception sensorielle…).
- le comportement (gestes stéréotypés, intérêts et activités spécifiques et restreints, mise en place de routines, etc.).
L’autisme ne relève ni du handicap mental, ni du handicap psychique. L’autisme est avant tout un autre regard sur les choses, les êtres et le monde.
C’est un handicap rare ?
Des recherches récentes montrent que l’autisme touche 1 personne sur 100.
750 000 personnes sont concernées en France. Pas de chiffres précis en Guadeloupe, il se pourrait que 3000 personnes le soient en se basant sur une moyenne mondiale.
Y a-t-il un profil type ?
Non, il y a autant de formes d’autismes que de personnes autistes.
Il y a des traits que l’on retrouve plus régulièrement, comme le besoin de routine, la difficulté avec les interactions sociales, le besoin de calme et les intérêts restreints.
Quel est le quotidien d’un enfant autiste ?
Trop rarement, l’enfant autiste a accès à une scolarité adaptée à ses besoins. Pourtant des adaptations existent.
Lorsqu’il a la chance de pouvoir intégrer une classe comme tous les enfants, son quotidien est quasiment le même, quand les adaptations inscrites sur le Plan Personnalisé de Scolarisation notamment (PPS) sont mis mises en œuvre : école, copains, devoirs et éventuellement activités extra-scolaires. Il peut être accompagné dans sa scolarité par un AESH (Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap) et avoir des aménagements pour favoriser sa réussite, comme du temps supplémentaire pour les contrôles et examens ou encore un ordinateur…
S’il n’a pas la possibilité d’intégrer une scolarisation en milieu ordinaire, il peut être accueilli dans un institut spécialisé mais les places sont peu nombreuses.
Dans tous les cas, quelle que soit sa scolarité, la reconnaissance de son handicap, ainsi que son suivi sont importants pour son développement, avec l’élaboration d’un dossier à la Maison du Handicap (MDPH), qui ouvre droit à des prises en charge.
Le quotidien d’un enfant autiste est jalonné de rendez-vous chez les spécialistes : ergothérapeute, psychomotricien, orthophoniste, éducateurs spécialisés… sans oublier que l’enfant a souvent d’autres besoins à prendre en considération pour son développement.
Quel type d’activité extra-scolaire peut pratiquer un enfant autiste ?
Toutes ! Ça peut être du sport, du dessin, de la musique…Toute activité est propice à des progrès. L’encadrement, quelques aménagements, ainsi que la connaissance de l’autisme de la part des intervenants faciliteront ces activités. Ce travail d’adaptation fait notamment parti des missions de l’association Tous En Bleu Solidarité Autisme.
Et une fois adulte, que se passe-t-il ?
Exactement comme pour l’enfant, l’adulte autiste va être confronté à un monde peu inclusif. S’il a pu faire une scolarité et des études, il pourra travailler. Dans le cas contraire, il faudra l’accompagner à entrer en contact avec des entreprises formées à l’accueil des personnes autistes. La loi impose depuis 2019 aux entreprises de plus de 20 salariés, l’embauche de 6% de personnes en situation de handicap.
Mais du coup, c’est quoi le quotidien des parents ?
Les parents sont souvent isolés et désemparés face à l’annonce du diagnostic. C’est pourquoi la première mission de notre association est de recueillir cette parole, car l’autisme isole les familles. Les mamans ont souvent le rôle d’aidants, rôle reconnu depuis peu par la MDPH. En effet, de nombreux parents arrivent difficilement à concilier vie professionnelle et familiale en raison des prises en charge des enfants, et des nombreuses crises qui émaillent le quotidien, provoquant une fatigue physique et mentale.
Il ne faut pas oublier les fratries qui jouent un grand rôle dans le développement de l’enfant, mais qui peuvent aussi parfois se sentir mis de côté au profit de l’enfant différent. Là encore, les parents doivent redoubler d’efforts pour maintenir l’équilibre du foyer.
S’en suit un parcours du combattant face aux institutions, au manque d’inclusion, mais un grand bonheur quotidien face à cet enfant différent mais pas moins enrichissant.
Quelques mots sur votre association ?
Tous En Bleu Solidarité Autisme a été créée en mai 2019.
Nous sensibilisons la population à l’autisme afin de contribuer à construire une société plus respectueuse et inclusive face à ce trouble du spectre autistique.
Nous accompagnons les personnes autistes adultes et enfants ainsi que leur famille.
Nous développons des partenariats avec des entreprises et associations dans le monde du sport (vélo, paddle, surf, randonnées, voile), des centres de bien-être et relaxation, des enseignes de la grande distribution pour la mise en place des heures calmes, un centre de formation qui nous prête des salles pour nos réunions, un restaurant qui met son établissement à notre disposition pour l’organisation de cours de cuisine pour nos membres avec l’aide d’une diététicienne. Nos partenaires reçoivent une sensibilisation afin d’accueillir au mieux nos membres.
Nous élaborons des stratégies inclusives dans le domaine scolaire, afin que les enfants aient les adaptations dont ils ont besoin.
Nous sommes signataires partenaires de la Plateforme de Coordination et d’Orientation (PCO) pour le repérage précoce des troubles de neurodéveloppement. Nous faisons donc un trait d’union avec la PCO afin de limiter l’errance diagnostique des enfants pour lesquels une suspicion d’autisme serait portée.
Vous avez des projets à court ou moyen terme ?
-Sensibilisation dans les écoles, auprès des professionnels de santé.
– Mise en place d’ateliers d’habiletés sociales avec des praticiens
– 2 avril, organisation de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme
Quels sont vos besoins actuellement ?
Toute personne, qu’elle soit concernée ou non par l’autisme, toute entreprise, quelle que soit son activité, est la bienvenue, que ce soit pour du bénévolat, un partenariat, un don financier.
Nous sommes également en recherche de partenariat auprès des professionnels de santé directement liés au TSA.
De bleu nous sommes parés,
Nou tout ja paré !
Karina BOURKIA-PETIT, Présidente de l’association Tous En Bleu Solidarité Autisme
Comment vous joindre ?
Réseaux sociaux : Facebook : Tous En Bleu / Solidarité Autisme et Tous En Bleu Solidarité Autisme Guadeloupe
Instagram : tous_en_bleu_
Tel : 0690 32 63 32
Mail : info@tousenbleu.org
